بیماران اُتیسم؛ تنهاترین گروه اجتماعی

رویا بابایی

چند سالی است نام اُتیسم بیش از گذشته به گوشمان می‌خورد و اگر کمی بیشتر به پیرامونمان‌ توجه کنیم افراد اُتیستیک و خانواده‌هایشان را دور و برمان می‌بینیم‌. اما اُتیسم چیست؟ برخلاف باور عمومی اتیسم یک بیماری نیست‌. بلکه یک اختلال عصبی پیچیده است که باعث اختلال در تعاملات اجتماعی و مهارت‌های زبانی- ارتباطی می‌شود و از طیف‌ خفیف تا شدید بروز پیدا می‌کند‌.

این اختلال تا چند سال قبل آن‌قدر ناشناخته بود که جامعه بچه‌های اُتیستیک را به‌عنوان بیمار روانی مزمن، بیش‌فعال، وسواس، ناآرام یا درخود مانده می‌شناخت و با تشخیص نادرست، درمان‌های نادرست نیز برایش در نظر گرفته می‌شد‌.

اما حالا در جهان این اختلال نه به ‌عنوان مشکل روحی بلکه به ‌عنوان یک نوع معلولیت‌ شناخته می‌شود که نیاز به خدمات ویژه دارد.

ویژگی‌های اُتیسم

اُتیسم بازتاب عدم همکاری بین بخش‎های مختلف مغز است که موجب رفتار‌های متمایز کننده‎ای در میان افراد اُتیستیک‌ می‎شود. از جمله رفتار‌های شایع در میان این افراد می‎توان به عدم توجه به محیط بیرون، حساسیت نسبت به برخی از صداها، رنگ‎ها یا مکان‎های شلوغ و پر تردد اشاره کرد.

این افراد سیستم عصبی حساس و همچنین دشواری‌هایی در تمرکز دارند و در دوران نوزادی نیز عمدتا نسبت به محرک‎های بیرونی واکنشی نشان نمی‎دهند و با افزایش سن هم عمدتا نسبت به شنیدن نام خود بی‌تفاوت بی‌توجه‌اند‌.

مشکلات آموزشی افراد اُتیستیک

‌ نبود یا کمبود مدارس ویژه و تخصصی برای این گروه از مشکلات جدی آنهاست‌. همچنین کمبود معلم‌ و آموزگارانی که به ‌طور تخصصی برای آموزش افراد اتستیک‌ آموزش دیده‌اند‌ نیز محدود است‌. این گروه ویژگی‌های خاصی دارند و انطباق شرایط مدارس با حساسیت‌های آنها بسیار کم اتفاق می‌افتد‌.

اما مشکل جدی کودکان اُتیسم در ایران استاندارد نبود مدارس و شیوه تدریس به آنهاست. بسیار دیده شده که شرایط مدرسه‌ها برای این گروه مناسب نیست و مثلا یک مربی وظیفه تدریس به یک کلاس با ۸‌ دانش‌آموز را دارد که همه اُتیستیک هستند، درحالی‌که هر مربی فقط باید روی یک کودک تمرکز داشته باشد چون‌ آموزش به طیف اُتیسم از هر فرد نسبت به فرد دیگر متفاوت است.

برای همین بسیاری از خانواده‌ها بار آموزش به فرزندشان‌ را خودشان‌ به دوش می‌کشند. همچنین آنچه در مورد طیف اتیسم مهم‌تر از خواندن و نوشتن است، آموختن‌ مهارت‌هایی برای توانایی حضور در جامعه است که تقریبا در هیچ مدرسه‌ای آموخته نمی‌شود.

نبود مهدکودک، پارک و امکانات سرگرمی تقرببا هیچ مهدکودکی برای کودکان اتیسم وجود ندارد‌. پارک‌ها و اماکن تفریحی جایی برای پذیرش این کودکان ندارند‌. این گروه آنقدر‌ مهجور‌ و مظلوم‌اند که حتی برنامه تلویزیونی‌ای که بتواند سرگرمشان‌ کند نیز وجود ندارد‌. بازی‌ها و سرگرمی این کودکان بسیار محدود است و همه آنها تنها با مشارکت خانواده و والدین میسر است.

از آنجا که فضاهای شهری با روحیات و ویژگی‌های کودکان و نوجوانان اُتستیک‌ منطبق نیست و در دل شهرها مراکزی که به‌ صورت تخصصی برای آنها تعبیه شده باشد نیز وجود ندارد بنابراین آنها و خانواده‌‌هایشان به ماندن در خانه و تنهایی محکوم‌اند‌.

 هزینه‌های سرسام‌آور درمان اُتیسم

دیگر مشکل کودکان اُتیستیک هزینه‌های بالای کاردرمانی، توانبخشی و کیفیت پایین خدمات در مراکز دولتی است؛ هزینه‌هایی که اغلب خانواده‌ها از پس آن برنمی‌آیند و همین باعث می‌شود که درمان را نصفه‌نیمه رها کنند. مشکل بسیاری از این کودکان فقط با گفتاردرمانی حل نمی‌شود و آنها به متخصص مغز و اعصاب، روانشناس و متخصص کاردرمانی هم نیاز دارند.

گفتاردرمانی، ماساژدرمانی، تحریک شنیداری و… همه از ملزومات رشد این بچه‌هاست و ماهانه هزینه زیادی می‌طلبد. حتی خانواده‌هایی که توان مالی مناسبی دارند هم گاه از ادامه درمان کودکانشان‌ که یک پروسه همیشگی است باز می‌مانند و بسیاری از آنها درمان فرزند خود را نیمه‌تمام رها می‌کنند. این خانواده‌ها از حمایت‌های بیمه‌ای خاصی برخوردار نیستند و خدمات مراکز دولتی هم چنگی به دل نمی‌زند و دولت‌ها تاکنون تمهیدی برای پوشش هزینه‌های درمانی این گروه نداشته‌اند.

خسته از توضیح‌، مشکل دیگر خانواده‌های بچه‌های اُتیستیک است که عدم آگاهی جامعه، نبود فرهنگ رفتار درست با این رفتار و نگاه‌های خیره همراه با درخواست توضیح شایع است. سروصدای افراد اُتیستیک، گریه کردنشان، درخواست‌های واضح و ناواضحی که از خانواده‎‌ دارند، همه و همه در نظر جامعه فاقد توجیه بوده‌ و متاسفانه جامعه هنوز به این درک نرسیده که نباید از خانواده‎های این افراد بابت ویژگی فرزندانشان توضیح بخواهد یا از خیره نگاه کردن آنها دست بردارد‌.

آنچه خانواده‌های گروه اُتیسم نیاز دارد به جز حمایت‌های مالی، درمانی و آموزشی دولت، همدلی جامعه است. همه ما باید به این درک برسیم که اُتیسم پدیده متفاوتی است و ما پاسخ سوالاتمان را به‌ جای پرسش مستقیم از خانواده‌ها و خسته‌ کردنشان می‌توانیم از طریق مطالعه به دست بیاوریم و علاوه بر افزایش درک و دانش خود، فضای امنی را برای این گروه ایجاد کنیم.

تنهاترین گروه اجتماعی

این طیف نه آنچنان که باید مورد مورد توجه تخصصی آموزش و پرورش قرار دارند، نه از طرف وزارت بهداشت حمایتی دریافت می‌کنند، نه سازمان بهزبستی بین نیاز آنها و دیگر انواع معلولین تمایزی قائل شده و نه قوانین مجزایی برای آنها وضع شده‌ است.

بستر شهرها به ‌گونه‌ای است که این طیف همچنان تا سال‌ها در شهرها جایگاهی نخواهند داشت و مدیران شهرها هنوز نسبت به این گروه در خود وظیفه‌ای احساس نمی‌کنند‌. بنابراین به نظر می‌آیند طیف اُتیسم در جامعه به حال خود رها شده‌اند، باوجود انعکاس چندین باره مشکلاتشان‌ همچنان کسی حاضر به توجه به وضعیت آنها نیست و شاید بتوان گفت آنها تنهاترین گروه اجتماعی جامعه هستند.