کودکان همیشه روزه‌دار- نامه اول


«پی.کی.یو» یکی از بیماری‌های ژنتیکی است که اگر در بین نزدیکانتان، کسی به آن ‌مبتلا نباشد، به احتمال زیاد آن را نمی‌شناسید. یک بیماری مادرزادی که در حال حاضر درمان قطعی ندارد؛ اما رعایت رژیم غذایی خاص می‌تواند تا حد زیادی زندگی معمول و مطلوبی را برای مبتلایان فراهم کند. در حال حاضر انجمن پی.کی.یو در استان قزوین 65 عضو دارد؛ یعنی 65 کودک مبتلا به این بیماری در استان ما هستند و 65 پدر و مادری که ماه‌ها چشم انتظار فرزند خود بودند با فهمیدن این حقیقت که فرزندشان دچار یک نقص ژنتیکی است، کامشان تلخ شده و زندگی‌شان متاثر از این وضعیت شده است.
رژیم غذایی سختی که بیمار نباید مواد غذایی دارای پروتئین را مصرف کند؛ مثل گوشت قرمز، گوشت سفید، ماهی، لوبیا، ماکارانی، برنج، تخم مرغ و... در صورت مصرف این مواد از آنجا که بدن قادر به تجزیه این پروتئین‌ها نیست، منجر به تشنج و بیش فعالی کودک می‌شود. از طرفی کمبود پروتئین در بدن هم منجر به کاهش تدریجی هوش بیمار می‌شود. غربالگری این بیماری پس از تولد، چند سالی است که در ایران اجرا می‌شود و خانواده‌ها این شانس را دارند که بدانند فرزندشان به این بیماری مبتلا است تا با رعایت رژیم غذایی مناسب از اختلالات آتی پیشگیری کنند. به هر حال حتی در بهترین حالت، رعایت این رژیم غذایی بسیار سخت است و تنها فرد مبتلا درگیر نیست، بلکه یک خانواده درگیر این بیماری هستند. قرار است از این پس در هر هفته، نامه یکی از مادرانی که کودک مبتلا به پی.کی.یو دارد در این ستون چاپ شود. *** نامه اول آغاز یعنی نام خدا‌؛ نام خدا دل مرا می‌لرزاند. چه شب‌ها و چه روزها که نامش بر لبانم بود و اشک از چشمانم جاری‌‌، چه سخن‌ها که گفتم و چه گلایه‌ها که نکردم‌. خدایا نمی‌دانم این جمله را چند بار بر زبان رانده‌ام؟ تو می‌دانی چند بار گفته‌ام چرا من؟!!‌ چرا من باید فرزندم را ببینم که با حسرت به انواع و اقسام ماکولات رنگارنگی که تو برای بشر فراهم کرده‌ای با حسرت نگاه کند و از من درخواستشان نماید ‌و من بگویم دخترکم، پسرکم این برای تو ضرر دارد!! خدایا چرا من باید دلبندم را ببینم که هیچ‌یک از نعمت‌های تو را نمی‌تواند با لذت بخورد و از طعم خوبشان برای دیگران تعریف کند؟!! یادم نمی‌رود روز سختی برای پسرم که مدت‌ها بود هوس جگر کرده بود‌، جگری به سیخ زدم و به زور دخترکم را خواباندم تا مبادا دلش بخواهد، اما او بیدار شد و مانند همیشه دلش خواست. آن روز جگر من‌ ‌سوخت، هوس‌های پسرم سوخت و دیگر هوس هیچ غذایی نکرد‌. ‌خدایا تو این صحنه‌ها را دیدی. این را هم دیدی که از سر دلسوزی مادرانه‌، رژیم دخترم را رعایت نکردم و او را به انواع بیماری‌ها مبتلا شد و در بیمارستان بستری‌اش نمودم‌، خدایا ‌تو دیدی که پول تهیه غذاهای خاص و گران دلبندم را نداشتم و او بیمار و بیمارتر شد‌. خدایا تو دیدی که کودکم در مدرسه‌اش هم نذری مولایم‌ حسین را هم نتوانست بخورد همان نذری که همیشه می‌گویند تبرک است ‌شفا می‌دهد. خدایا تو می‌دانی که حامی‌ای جز تو ندارم کمکم کن تا این حسرت‌ها پایان یابند بگذار تا لقمه نان و پنیرمان را کنار هم سر یک سفره بخوریم! یعنی‌ می‌شود!!‌ خدایا یعنی می‌شود وقتی که می‌خواهند‌ در خیابان به کودکم چیزی تعارف کنند من پس نزنم و وقتی می‌گویند "بده‌، بچه گناه داره دلش می‌خواد " من آه نکشم و نگویم آری گناه او این است که پی.کی.یو دارد‌!! مرا ببخش؛ مرا به مادر بودنم ببخش و فرزندم را نجات بده!! بندگان خوبت را که قلب‌های مهربانی برایشان ساخته‌ای به سویم روانه کن تا هر آنطور که می‌توانند تسلایم دهند... ‌باز تو یاورم باش.

دوشنبه 9 تير 1399
03:50:30
 
 
Copyright © 2020 velaiatnews.com - All rights reserved
E-mail : info@velaiatnews.com - Power by Ghasedak ICT