56 بیمار مبتلا به فنیل‌کتونوری تحت پوشش بهزیستی قزوین هستند
- شناسه خبر: 35035
- تاریخ و زمان ارسال: 24 اردیبهشت 1403 ساعت 07:30
- بازدید :
به گزارش ولایت، علی دهباشی‌پور با اشاره به خدمات بهزیستی به بیماران مبتلا به اختلال فنیل کتونوری یا (PKU) بیان کرد: با توجه به ضوابط پذیرش افراد با اختلالات متابولیک (فنیل کتونوریا)، این گروه از بیماران پس از بررسی و تایید کمیسیون پزشکی توانبخشی، تعیین نوع و شدت معلولیت مبنی بر احراز معلولیت ذهنی هوشی، در سامانه کمیسیون‌ها ثبت و تایید شده و مشمول دریافت خدمات مورد نیاز خواهند بود.
وی افزود: در خصوص افراد دچار بیماری فنیل کتونوریا که فاقد معلولیت تشخیص داده می‌شوند به منظور پیشگیری از ابتلا به معلولیت ذهنی هوشی، اطلاعات آنان در قسمت بیماری‌های خاص ثبت شده و مشمول دریافت کمک هزینه درمان و تغذیه‌ای می‌شوند.
مدیرکل بهزیستی استان قزوین ادامه داد: سازمان بهزیستی استان قزوین ۵۶ بیمار مبتلا به فنیل کتونوری را تحت پوشش دارد که این بیماران می‌توانند براساس نظر کمیسیون تشخیص نوع و شدت معلولیت و دستورالعمل حمایتهای مالی از حمایتهای مستمر و غیرمستمر بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه ایاب و ذهاب، کمک‌های موردی و کمک هزینه درمان و تغذیه بهرمند شوند.
وی خاطرنشان کرد: طی مذاکرات صورت گرفته با مسئولین محترم بیمارستان قدس، مبتلایان به بیماری فنیل کتونوریا می‌توانند ضمن تشکیل پرونده، به طور همزمان از خدمات و حمایتهای هر دو ارگان برخوردار شوند.
وی افزود: در سال ۱۴۰۲ پیرو دو مرحله ابلاغ اعتبار کمک هزینه درمان و سه مرحله ابلاغ اعتبار کمک هزینه تغذیه، اعتبارات تخصیص داده شده به حساب مددجویان واریز شد.
بیماری PKU در ابتدای تولد بدون علامت است
وی با اشاره به علائم بیماری «فنیل کتونوری» گفت: کودک مبتلا به این بیماری در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود و با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.
دهباشی‌پور افزود: خوشبختانه با شناخت ژن این بیماری امروزه تشخیص آن در ماه‌های اول حاملگی امکان‌پذیر است و در حال حاضر با آزمایش ژنتیک بیمار و والدین نقص ژنتیکی تشخیص داده می‌شود و بررسی جنین در حاملگی‌های بعدی مادر ممکن است.
بروز عقب‌ماندگی ذهنی در صورت تأخیر در درمان بیماری
این مسئول اذعان کرد: همچنین با مشخص شدن نقص ژنتیکی، امکان مشاوره افراد فامیل بیمار که قصد دارند با یکدیگر ازدواج کنند، وجود خواهد داشت و اگر یک زوج ناقل بیماری باشند، براساس اطلاعات کسب شده در مشاوره ژنتیک، می‌توانند برای آینده خود تصمیم بگیرند.
وی خاطرنشان کرد: در صورت تشخیص زودرس و شروع استفاده از شیر مخصوص «فنیل کتونوری» از ابتدای نوزادی، کودک مبتلا می‌تواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود، اما تأخیر در درمان منجر به بروز عقب‌ماندگی ذهنی، کوچکی دورسر و اختلالات رفتاری خواهد شد.
بیماری فنیل کتونوری درمان دارویی ندارد
مدیر کل بهزیستی استان قزوین خاطرنشان کرد: این بیماری درمان دارویی ندارد اما از طریق رژیم مناسب غذایی می‌توان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.
گفتنی است بیماری فنیل کتونوری یک اختلال مرتبط با اسیدهای آمینه و یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر می‌باشد./م
