چالش‌های زندگی اوتیسمی‌ها

رومینا اسماعیلی‌پور

لبخند که روی صورتش می‌نشیند چشم‌هایش برق می‌زند. مستقیم نگاهم نمی‌کند و حرفی هم نمی‌زند اما خنده‌اش گویای همه چیز است. دست‌هایش را که محکم بهم می‌کوبد  بی‌اختیار سلام می‌کنم. رویش را برمی‌گرداند و با سرعت به سمت تاب می‌دود. روی تاب تکان می‌خورد و سرش را به سمت آسمان بر می‌گرداند. حتی در این حالت هم می‌توانم خنده‌اش را ببینم. دست‌هایش به جای اینکه دور زنجیر تاب قلاب شود با صدایی بلندتر از قبل به هم کوبیده می‌شود. سر ظهر است و پرنده در پارک پر نمی‌زند.

با صدای بلندتری می‌خندد؛ از جایش بلند می‌شود و دایره‌وار دور تاب می‌گردد و حتی لحظه‌ای سرش را بلند نمی‌کند.

وقتی مسیر بین تاب تا نیمکت را چندین مرتبه می‌دود و لحظه‌ای نگاهم نمی‌کند کودک ۴ ساله‌ای را در قامت بلندش می‌بینم که جز بازی هیچ چیزی برایش اهمیت ندارد.

مهران ۱۴ ساله است و اختلال اوتیسم دارد. مادرش که کنارم می‌نشیند می‌گوید: مهران تنها جسمش بزرگ می‌شود اما همان کودک ۱۰ سال پیش است. دندان‌هایش را مسواک می‌زنم. لباس‌هایش را عوض می‌کنم و هنوز قاشق غذا را خودم به دهانش می‌گذارم. گاهی فکر می‌کنم برای خودش چقدر باید سخت باشد که تمامی کارهایش را کس دیگری برایش انجام دهد. مکث می‌کند. لبخندی می‌زند و ادامه می‌دهد: تازه چند ماه است که مامان صدایم می‌زند.

اختلال طیف اوتیسم یک اختلال عصبی و تکاملی است که بر نحوه تعامل فرد با دیگران، برقراری ارتباط، یادگیری و رفتار او تاثیر می‌گذارد. اگرچه اوتیسم در هر سنی قابل تشخیص است، اما به عنوان یک «اختلال تکاملی» توصیف می‌شود، زیرا علائم معمولا در دو سال اول زندگی ظاهر می‌شوند.

در این گزارش به آشنایی بیشتر با اختلال طیف اوتیسم خواهیم پرداخت و سری به یکی از مراکز توان‌بخشی اوتیسم در قزوین خواهیم زد.

مرکز توان بخشی اوتیسم سینا

مرکز توان‌بخشی سینا تنها مرکز خصوصی آموزشی و توان‌بخشی اختلالات طیف اوتیسم در استان است که تحت نظر بهزیستی  از سال۱۳۹۶ تاسیس شده‌ است. کودکان اوتیسم از طیف سنی ۴ الی ۱۴ سال را تحت پوشش قرار می‌دهد. اقدامات این مرکز شامل فعالیت‌های توان‌بخشی از جمله گفتار درمانی، کاردرمانی، حضور مشاوران روان‌شناسی برای والدین و کودکان، مربی‌های آموزشی تخصصی، هنردرمانی و بازی ‌درمانی است. دکتر علی احسان اصفهانی موسس این مرکز می‌گوید: یکی از نقاط ضعف بچه‌های اوتیسم عدم توجه تمرکز است. به همین خاطر یکی از اقداماتی که در ابتدای امر در مرکز انجام می‌شود افزایش تمرکز بچه‌ها و سپس آموزش است.

اوتیسم یک اختلال است نه بیماری. بیماری در جایی به کار می‌رود که علت و درمان آن مشخص باشد در حالی که اختلال علت و درمان مشخصی ندارد. در نتیجه اقدامات مداخله‌ای برای اختلال اوتیسم انجام می‌شود و به علت این‌که اوتیسم اختلال مغزی پیش ‌رونده‌ای می‌باشد تمام تلاش ما بر این است که از پیشروی آن جلوگیری کنیم.

بهترین سن برای مداخله سنین یک و نیم تا سه سالگی است. در نتیجه اگر پی ببریم که بچه اختلال اوتیسم دارد و مداخله لازم را انجام دهیم همراه سایر بچه‌ها رشد می‌کند. در مرکز موردهایی داریم که در سنین بالاتری مثلا ۵ سالگی مراجعه کردند . در حالی‌که این بچه‌ی ۵ ساله از نظر رشد ذهنی به اندازه یک کودک دو ساله است و نسبت به همسن و سالان خودش عقب افتاده است. اصفهانی با اشاره به اینکه ۶۰ الی ۶۵ درصد این بچه‌ها از نظر ذهنی مشکل دارند  اختلال اوتیسم را در سه طیف شرح می‌دهد: سطح یک بچه‌هایی هستند که از نظر آی‌‌کیو بالاتر از حالت عادی قرار می‌گیرند و تنها ۷ الی ۸ درصد از بچه‌های اوتیسم در این گروه قرار می‌گیرند. این بچه‌ها به ‌راحتی مدرسه می‌روند و هنرهایی مثل نواختن پیانو و یا سایر مسائل را بدون هیچ مشکلی فرا می‌گیرند. از طرف دیگر بچه‌هایی که مشکلات شدیدی دارند در سطح سه قرار می‌گیرند. در این گروه توانایی صحبت، حتی کنترل احتیاجاتی مثل دستشویی رفتن و ارتباط خود با محیط را از دست می‌دهند و نیاز به مداخله حتمی و جدی دارند. شباهت سطح یک و سطح سه همان مشکل ارتباط و تعامل اجتماعی و تمرکز توجه است. سطح دو مابین این دو طیف قرار می‌گیرد که با مداخله و تمرین می‌توان حتی به طیف یک نزدیکشان کرد. که البته این امر بستگی به زمان مداخله دارد. گاهی تنها کاری که می‌توانیم انجام دهیم این است که بچه‌های طیف دو را در همان سطح نگه داریم و اجازه ی پیشروی ندهیم.

آموزش مستمر برای کودکان اوتیسم را جدی بگیریم

اصفهانی با تاکید بر استمرار روند آموزشی ادامه می‌دهد: به ‌طورکلی آموزش حتی یک روز هم نباید قطع شود و والدین جدا از آموزش‌های مرکز باید رسیدگی‌های لازم در این امر را در منزل انجام دهند. چراکه اگر حتی یک روز بین روزهای آموزشی فاصله بیفتد بچه مجددا به حالت قبل‌ از آموزش برمی‌گردد. به‌نحوی ‌که که انگار هیچ آموزشی ندیده است.

آمار کودکان اوتیسم در قزوین

آمار اوتیسم در استان قزوین در حال حاضر نسبت به سال‌های قبل افزایش بسیاری پیدا کرده‌است. طبق آمار کتبی از هر ۶۰ الی ۵۹ تولد یک نفر به این اختلال دچار است. علت افزایش این آمار را می‌توان به دلیل آگاهی بیشتر خانواده‌ها و مراجعه آن‌ها برای شناسایی مشکلات فرزندانشان مطرح کرد. از طرفی غربالگری نسبت‌به سال‌های قبل بیشتر انجام می‌شود و در نتیجه کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم بیشتر از قبل شناسایی می‌شوند.

احتمال اختلال اوتیسم در چه وضعیتی پیش بینی می‌شود؟

اصفهانی توضیح می‌دهد: در صورت مبتلا بودن یکی از فرزندان خانواده به این اختلال و یا  دوقلو بودن احتمال ابتلا به این اختلال در فرزند دیگر نزدیک به ۲۵ الی ۳۰ درصد افزایش می‌یابد. همچنین نسبت دختران مبتلا به اختلال اوتیسم به پسرها چهار به یک است. یعنی احتمال اوتیسم در پسران بیشتر از دخترهاست. علت خاصی در این زمینه هنوز شناسایی نشده است و می‌توان به مشکلات ژنتیکی مانند سندرم ایکس شکننده، افزایش آلودگی هوا و افزایش سطح سرب و جیوه در هوا اشاره کرد. که نمود آن در شهرهایی مثل تهران کاملا مشخص بوده و آمار کودکان مبتلا به اوتیسم با سرعت بیشتری در چنین شهرهایی در حال افزایش است.

نقش پررنگ بهزیستی در حمایت از کودکان اوتیسمی

۹۰ درصد هزینه‌ی بچه‌هایی که در این مرکز پذیرش می‌شوند توسط بهزیستی پرداخت می‌شود. اما هزینه‌ای جداگانه هم وجود دارد که والدین باید برای کاردرمانی و سایر مسائل آموزشی اصولی فرزندان خود خارج از محیط مرکز متحمل شوند و مبلغی حدود ۸ تا۱۰ میلیون تومان است .

متدهای به روز و کارآمد درمانی در مرکز سینا

اصفهانی در توضیح با اقدامات مرکز می‌گوید: در اینجا روش‌های آموزشی ویژه‌ای برای کار با کودکان اوتیسم ارائه می‌شود و سبک‌های مهم مختلفی در این خصوص به‌ کار گرفته می‌شود. که جزو متدهای کاملا به‌روز است و نمونه‌ی آن کم‌تر در جایی دیگر به چشم می‌خورد. مثل روش ADA که رفتاردرمانی است. کودکان مبتلا به اوتیسم رفتارهای مخصوصی ازجمله حرکات کلیشه‌ای مثل خودزنی، دگر زنی، هرزه‌خواری و … از خودشان نشان می‌دهند که علت آن عدم یکپارچگی حسی در کودکان اوتیسم است. بچه‌ها بیش‌حسی و یا بی‌حسی دارند. مثلا تعدادی از آن‌ها نسبت به صدا عکس‌العمل شدیدی نشان می‌دهند. مثلا زمانی‌که صدای جارو برقی یا تلویزیون و صحبت می‌آید برای این بچه‌ها آزاردهنده به‌نظر می‌رسد. چراکه این بچه‌ها در قسمت پردازش کننده‌ی مغزی غالبا دچار مشکل هستند و در پردازش صوت، حس، لامسه و بویایی دچار مشکل می‌شوند. در بحث رفتار درمانی ما کمک می‌کنیم که دریافت این سیگنال‌ها تقویت پیدا کند در نتیجه کودک اوتیسم  راحت‌تر حواس را حس می‌کند. به ‌عبارت دیگر بیش حسی و بی‌حسی را به تعادل می‌رسانیم. مثلا در بحث لامسه آن‌ها را با بافت زبر و نرم آشنا می‌کنیم خیلی از این بچه‌ها اطلاعی از بافت زبر یا نرم ندارند. بر اساس این‌ که کودک بی‌حس و یا پرحس است سعی می‌کنیم که در این مورد حواس لامسه ای او را فعال کنیم.

مشکلاتی که کودکان اوتیسم با آن دست و پنجه نرم می‌کنند

یکی دیگر از مشکلات بچه‌های اوتیسم مربوط به گوارش است. هر نوع غذایی را ن نمی‌توان به این بچه‌ها داد. چراکه به گلوتن، کربن هیدرات و کازئین حساسیت دارند. پس یکسری رژیم‌های لبنیاتی از برنامه غذایی آن‌ها باید حذف شود. نان‌های فاقد گلوتن شیر و سویا جایگزین این موارد می‌شود. همچنین تنقلات تند و کاکائو آن‌ها را تحریک می‌کند. امکان دارد که این بچه‌ها جزء دسته‌ای دی اچ دی یعنی بیش‌فعال باشند و با مصرف این تنقلات دچار بی‌قراری و پرخاشگری شوند.

۶۰ الی ۷۰ درصد آن‌ها دچار تشنج می‌شوند. البته این تشنج‌ها با تشنج‌هایی که رایج است و ما تصور می‌کنیم فرق می‌کند. مثلا امکان دارد که بچه اوتیسم ساعت‌ها به یک‌جا خیره شده و قفل شود و کسی حتی متوجه‌ی تشنج او نشود.

از دیگر مشکلات کم خوابی این بچه‌ها به‌علت بیش حسی است که برای کنترل باید از دارو استفاده شود. به دلیل بیش حسی بعضی از آنها حتی لباس‌هایی که هنگام خواب استفاده می‌شود و یا پتو باید با دقت بسیار زیادی انتخاب شوند چراکه در بیش حسی امکان دارد که این پتو حالت زبری زیادی به او منتقل کند و درنتیجه خوابش نبرد.

هزینه‌ی گزاف تهیه‌ی دارو و کمیاب شدن آن در داروخانه‌ها

اصفهانی درباره‌ی کمیاب شدن داروهای بچه‌های اوتیسم در 6ـ 5 ماه اخیر می‌گوید: تمام تلاش ما بر این است که با ارتباط با ارگان‌های متفاوت، داروی بچه‌ها را تهیه کنیم. حتی مواردی در مرکز داشتیم که بچه به دلیل عدم مصرف دارو دچار پرخاشگری و بی‌قراری شده‌ بود و نگهداری از او طبیعتا بسیار سخت می‌شود. یک سری از این آمپول و داروها هزینه‌ی بسیار بالایی دارند و تا میزان قیمت دو و نیم الی چهار میلیون تومان باید تهیه شوند. البته ناگفته نماند که خانواده‌هایی که بضاعت مالی برای تهیه این داروها ندارند در این موارد تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند.

فوق برنامه‌های مرکز توان بخشی سینا

تا قبل ‌از فصل زمستان هر هفته بچه‌ها از طرف مرکز در روزهای پنجشنبه به باشگاه اسب‌سواری و استخر برده می‌شدند. درحال حاضر سالن ورزشی آقای جهانی که کاملا رایگان پذیرای خانواده و بچه‌هاست و ورزش‌هایی مثل بسکتبال را با آن‌ها کار می‌کند. همچنین برنامه‌ریزی با شهرداری برای اختصاص یافتن پارک بانوان در روزهای شنبه از ساعت ۴ تا ۶ به خانواده‌های اوتیسم تنها یکی دیگر فوق برنامه های انجام شده در مرکز است.

جامعه باید پذیرای کودکان اوتیسمی شود

مادر بهرام ۸ ساله که در طیف شدید اختلال اوتیسم قرار گرفته  و از یک سالگی به اختلال پسرش پی برده است می‌گوید:  حرکات و رفتارهای بهرام نسبت به سایر بچه‌های هم‌ سن‌ و سالش کندتر بود. توجه نداشت و هر چه صدایش می‌زدیم عکس‌العملی نشان نمی‌داد. حرکات کلیشه‌ای زیاد داشت و به‌صورت هیچکس نگاه نمی‌کرد. وقتی متوجه شدیم که اختلال اوتیسم دارد کار درمانی را شروع کردیم.

مادر بهرام درباره‌ی اولین واکنشش نسبت به اختلال اوتیسم پسرش می‌گوید: خب اوایل امر که متوجه شدم بهرام اختلال اوتیسم دارد شرایط روحی مناسبی نداشتم. دائما درگیر این سوال بودم که چرا بچه من باید چنین اختلالی داشته باشد؟ حتی وقتی برای تشخیص اوتیسمش تهران رفته بودیم و به ما گفتند که بهرام در طیف شدید قرار گرفته و حتی مدرسه هم نمی‌تواند برود با مسئول آنجا بحثم شد. قبول این مسئله که بچه‌‌ی من مثل بقیه‌ی بچه‌ها نمی‌تواند به مدرسه برود و صحبت کند بسیار سخت و غیرقابل هضم بود. حتی مدتی هم به‌خاطر حال روحی‌ام بی‌خیال پیگیری این قضیه شدم. اما بعد از مدتی سعی کردم که با قدرت بیشتری برگردم و برای بهرام تمام توان خودم را بگذارم. یک‌ سال بهرام را به مدرسه استثنایی فرستادم اما داخل کلاس نمی‌نشست و برایش سخت بود. به همین خاطر دیگر نتوانست مدرسه را ادامه بدهد. درحال حاضر بهرام مدرسه نمی‌رود. حرکات کلیشه‌ای زیادی دارد مثلا بیشتر مواقع می‌خندد دست می‌زند و دور خودش می‌چرخد.

دلم می‌خواهد با بچه‌ی من هم مثل بقیه‌ی بچه‌ها رفتار شود

مادر بهرام با اشاره به تاثیر زیاد جامعه بر روحیه و آرامش خانواده‌هایی که کودک مبتلا به اوتیسم دارند می‌گوید: در سال‌های قبل وقتی جایی مطرح می‌کردیم که بهرام اوتیسم دارد هیچ ذهنیتی از این اختلال نداشتند و می‌گفتند بچه شما دیوانه است! جامعه‌ی ما اوتیسم را همان دیوانگی می‌داند. گاهی پیش‌آمده که وقتی بیرون از منزل مثلا داخل پاساژ یا خیابان بوده‌ایم بهرام دچار حمله شده و آن لحظه اصلا نمی‌توانستم به او دست بزنم. در چنین مواقعی باید کمی صبر کنم تا آرام شود. به خاطر سروصدایی که ایجاد می‌کند مردم داد می‌زنند بچه‌ی دیوانه‌ات را جمع کن! ماهی یک الی دو بار این اتفاق پیش می‌آید و برخورد مردم به همین منوال است. ناسزا می‌گویند یا دور او جمع می‌شوند. در حالی که در چنین شرایطی اصلا نباید دور بهرام شلوغ شود. از نظر امکانات هم نه فضای مخصوص برای بچه‌های اوتیسم داریم و نه حتی پارکی که با خیال راحت بچه را آن‌جا ببریم که تفریح کند. ما حتی رستوران هم نمی‌توانیم برویم. چراکه بهرام یک‌جا بند نمی‌شود. جامعه باید در این خصوص به درک و آگاهی بیشتری برسد. مشکل ما یکی دو تا نیست در حال حاضر داروها حتی با مارک ایرانی هم اصلا پیدا نمی‌شود. سعی می‌کنم همیشه مقداری از داروهایی که می‌خرم را ذخیره کنم چون اگر یک روز مصرف یکی از این داروها قطع شود بهرام بهم می‌ریزد و کنترلش بسیار سخت می‌شود. اما سخت ترین چالش در این دوران برای من نگاه ترحم‌آمیز مردم بود. دلم می‌خواهد که بهرام من هم مثل بقیه بچه‌ها از طرف جامعه پذیرش و با او برخورد شود.