بحران تامین دارو و منابع مالی برای کودکان مبتلا به سرطان

نفیسه کلهر

کودکان مبتلا به سرطان در استان قزوین با بحران جدی در تامین دارو و منابع مالی مواجه هستند؛ بحرانی که ادامه فعالیت‌های حمایتی موسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قزوین (مکس) را با چالش‌های اساسی روبه‌رو کرده است.

علیرضا نوروزی، مدیر موسسه مکس، با اشاره به وضعیت موجود گفت: در حال حاضر استان قزوین با مشکلات گسترده‌ای در زمینه تامین دارو مواجه است و نبود و کمبود برخی داروهای حیاتی به یکی از اصلی‌ترین بحران‌ها تبدیل شده است.

وی با بیان اینکه افزایش شدید قیمت دارو فشار مضاعفی بر خانواده‌ها و مراکز حمایتی وارد کرده، افزود: دارویی که پیش‌تر با قیمت حدود ۷۰۰ هزار تومان تهیه می‌شد، اکنون به حدود ۱۰ میلیون تومان رسیده است؛ آن هم در صورتی که در بازار یافت شود. متأسفانه شرکت‌های بیمه تنها هزینه داروی مشابه ایرانی را تقبل می‌کنند، در حالی که در بسیاری از موارد این داروها نیز در دسترس نیستند.

نوروزی با اشاره به کاهش شدید قدرت پوشش حمایتی مؤسسه اظهار داشت: در گذشته با ۱۰ میلیون تومان می‌توانستیم هزینه درمان ۱۰ کودک را تأمین کنیم، اما امروز همین مبلغ تنها پاسخگوی هزینه درمان یک روز کودک است. روزانه تماس‌های متعددی از سوی خانواده‌هایی دریافت می‌کنیم که اعلام می‌کنند داروی مورد نیاز فرزندشان را پیدا نمی‌کنند.

مدیر مؤسسه مکس با اشاره به مشکلات واردات دارو گفت: اگرچه دارو جزو اقلام تحریمی محسوب نمی‌شود، اما محدودیت‌های موجود در مبادی ورود و خروج کالا باعث شده برای تامین دارو ناچار به استفاده از مسیر کشورهای ثالث باشیم. این مساله علاوه بر افزایش هزینه‌ها، موجب جابه‌جایی‌های متعدد، خرابی و هدررفت دارو و در نهایت کمبود آن شده است.

وی با انتقاد از نبود اراده جدی برای حل این بحران افزود: متأسفانه یا عزم کافی برای حل این مشکل وجود ندارد یا اقدامات انجام‌شده پاسخگوی شرایط فعلی نیست. در بسیاری از جلسات اداری استان، موضوع تامین داروی بیماران مبتلا به سرطان در اولویت قرار نمی‌گیرد، در حالی که خانواده‌های این بیماران در شرایط بسیار دشواری به سر می‌برند.

نوروزی درباره وضعیت مالی موسسه گفت: از ابتدای فعالیت، همواره تلاش کرده‌ایم هزینه چند ماه آینده را در حساب موسسه ذخیره داشته باشیم. در حال حاضر هزینه چند ماه آینده بیماران مبتلا به سرطان زیر ۳۰ سال استان تامین شده است، اما با تداوم افزایش قیمت دارو و نوسانات نرخ ارز، این منابع ممکن است تنها پاسخگوی هزینه یک ماه باشد.

وی با اشاره به فشارهای اقتصادی بر خیرین افزود: بسیاری از خیرینی که پیش‌تر کمک‌های قابل توجهی به موسسه داشتند، امروز با مشکلات جدی اقتصادی مواجه‌اند؛ به‌طوری‌که برخی حتی توان پرداخت حقوق کارکنان خود را ندارند.

مدیر موسسه مکس با بیان اینکه اثرگذاری برنامه‌های خیریه کاهش یافته، گفت: در سال‌های گذشته با برگزاری مراسم گلریزان، بازارچه‌های خیریه و برنامه‌های حمایتی، بخش مهمی از هزینه‌های موسسه به‌ویژه در ماه مبارک رمضان تامین می‌شد، اما امسال به دلیل شرایط خاص کشور، بسیاری از این برنامه‌ها لغو شده و وضعیت تامین منابع مالی نامشخص است.

وی تأکید کرد: ما نیازمند راهکارهای پایدار برای تامین درآمد هستیم، اما از یک سو به‌عنوان یک موسسه خیریه اجازه فعالیت اقتصادی نداریم و از سوی دیگر امکان حفظ ارزش منابع مالی به روش‌های مرسوم نیز برای ما فراهم نیست.

نوروزی در پایان با اشاره به وضعیت بیمارستان‌های استان گفت: بودجه کافی به مراکز درمانی استان تخصیص داده نمی‌شود و بیمارستان‌های قزوین از نظر امکانات و نیروی انسانی با مشکلات جدی مواجه‌اند. این شرایط باعث شده حتی امکان نوسازی و تامین تجهیزات نیز فراهم نباشد، چه برسد به تامین داروی بیماران مبتلا به سرطان. با این حال، داوطلبان و نیروهای مردمی همچنان با تمام توان در حال فعالیت هستند، هرچند ادامه این مسیر با شرایط فعلی بسیار دشوار است.

کمبود منابع مالی و نیروی انسانی؛ تهدید جدی ادامه فعالیت موسسه مکس

علیرضا نوروزی با اشاره به تشدید مشکلات موسسه مکس گفت: در حال حاضر منابع مالی، نیروی انسانی و بودجه کافی وجود ندارد و هر روز شرایط دشوارتر می‌شود.

وی با تاکید بر اهمیت تامین نیازهای اساسی افزود: در هر شرایطی، کشور به بهداشت، دارو و غذا نیاز دارد و این موضوع در سال‌های آینده نیز ادامه خواهد داشت. تنها راه عبور از این وضعیت، حمایت هدفمند از سازمان‌های مردم‌نهاد، ساماندهی آن‌ها و تقویت همکاری میان این نهادهاست.

نوروزی با انتقاد از صدور مجوزهای تکراری اظهار داشت: در برخی حوزه‌ها چندین موسسه به‌طور هم‌زمان فعالیت می‌کنند، اما برای بعضی از مشکلات اساسی هیچ نهادی وجود ندارد. صدور مجوزهای موازی بدون تامین نیروی انسانی و خدمات، نه‌تنها کمکی نمی‌کند بلکه موجب اتلاف منابع می‌شود.

مدیر موسسه مکس با اشاره به کاهش توان اجرایی این نهاد گفت: طی یک سال گذشته، برخی واحدهای موسسه از جمله منابع انسانی، آموزش و پیشگیری عملا از چرخه فعالیت خارج شده‌اند و سایر واحدها با فشار مضاعف در حال جبران این خلأ هستند.

وی ادامه داد: موسسه مکس در شرایط پایداری قرار ندارد و با بحران جدی مواجه است. این مؤسسه هیچ کارمند رسمی ندارد و تمام فعالیت‌ها توسط داوطلبان انجام می‌شود. در این شرایط، هم نیروی انسانی کاهش یافته و هم درآمدها به‌هیچ‌وجه پاسخگوی هزینه‌های درمان بیماران نیست.

نوروزی با اشاره به محدود شدن منابع درآمدی موسسه گفت: بیشترین درآمد مکس از طریق فضای مجازی تامین می‌شد که در حال حاضر این امکان نیز در دسترس نیست. سفارش بنرهای تسلیت، قلک‌های مکس و سایر روش‌های مشابه نیز کاهش یافته و ناچار هستیم به سمت راه‌های غیراینترنتی مانند توسعه صندوق‌های خانگی و فروشگاهی حرکت کنیم.

وی افزود: از ابتدای سال، بخش عمده حمایت‌های مؤسسه از سوی اقشار متوسط و متوسط رو به پایین جامعه انجام شده و بسیاری از افراد متمول ترجیح داده‌اند سرمایه خود را حفظ کنند.

مدیر موسسه مکس با اشاره به اقدامات فوری در دستور کار گفت: کارت‌های گلریزان آماده شده، اما برای توزیع آن‌ها با کمبود نیروی انسانی مواجه هستیم. همچنین پیشنهادهایی مانند پخش تیزر در سینماها و رستوران‌ها مطرح شده که اجرای آن‌ها نیازمند همکاری و حمایت است.

ضرورت تشکیل کارگروهی متشکل از داوطلبان

نوروزی خواستار تشکیل کارگروه‌های تخصصی شد و اظهار کرد: داروهای شیمی‌درمانی در اپلیکیشن‌ها ثبت نمی‌شوند و فروش آن‌ها تنها در داروخانه‌های خاص مجاز است که همین موضوع تامین دارو را دشوارتر می‌کند. بنابراین، تشکیل کارگروهی متشکل از داوطلبان برای پیگیری سریع‌تر تامین دارو از داروخانه‌های تخصصی سراسر کشور یک ضرورت جدی است.

وی با اشاره به کاهش مشارکت اجتماعی گفت: اجرای ایده‌ها و برنامه‌ها بسیار سخت شده و با وجود طرح‌های متعدد، مشارکت کافی برای عملیاتی شدن آن‌ها وجود ندارد.

مدیر موسسه مکس با تاکید بر شفافیت عملکرد این نهاد افزود: در تمام سال‌های فعالیت، موسسه به‌صورت کاملا شفاف عمل کرده است. هرگز از مردم نخواسته‌ایم کمک‌های خود را به حساب‌های غیررسمی واریز کنند. حتی در شرایطی که برخی داروها ناچارا از بازارهای غیررسمی و بدون فاکتور تهیه می‌شود و امکان پرداخت از حساب مؤسسه وجود ندارد، مکس همچنان از هرگونه ابهام مالی پرهیز کرده است.

در پایان، نوروزی مطالبات موسسه مکس را چنین بیان کرد: با توجه به اینکه در شرایط فعلی امکان برگزاری برنامه‌هایی مانند بازارچه‌های خیریه، کمپین‌ها و تبلیغات گسترده در فضای مجازی وجود ندارد، امیدواریم با کمک داوطلبان بتوانیم بر جمع‌آوری منابع خرد و استفاده از ظرفیت تبلیغ نفر به نفر تمرکز کنیم. بنابراین از تمامی داوطلبان و دغدغه‌مندان دعوت می‌کنیم با حضور و همکاری خود، نگذارند چراغ این مؤسسه خاموش شود و پناه کودکان مبتلا به سرطان در استان قزوین از بین برود.

وی در پایان سخنانش از زبان بیماران مبتلا به سرطان گفت: «حیف باشد که تو باشی و مرا غم ببرد»