بالاخره دارو به «سینا» سفیر قزوینی کودکان SMA رسید

گزارش: مهناز اسماعیلی

صدای بغض‌آلود و همراه با غصه‌ی مادری که فرزندش را نوازش می‌کند تا او جوابش را بدهد، ویدئویی بود که در صفحه‌ی سینا علیخانی سفیر خوش‌سخن بیماران SMA منتشر شد. سینا علیخانی مجبور شده بود به علت انحراف ستون فقرات که از عوارض این بیماری است و موجب تنگی نفس برای بیمار می‌شود تحت عمل سنگین جراحی قرار بگیرد. او به گفته‌ی مسئولان بیمارستان به علت شدت درد بعد از عمل جراحی به بخش مراقبت‌های ویژه منتقل شد.

ماجرای دغدغه‌های خانواده‌های بیماران SMA از دو سال پیش اوج گرفت. 10 آذرماه سال 1400 آقای رئیس‌جمهور با این کودکان که تجمع کرده بودند دیدار کرد و سینا به نمایندگی از این بیماران چندین گفت‌وگوی شخصی با رئیس‌جمهور و وزیر بهداشت داشت. رئیس‌جمهور در این دیدار که دو سال پیش صورت گرفت دستور دارد به مدت 6 ماه برای تمام بیماران SMA دارو تهیه شود.

سینا علیخانی (متولد 17 مرداد 1388) دانش‌آموز کلاس نهم و سفیر بیماران اِس‌ام‌اِی در ایران است. او مبتلا به بیماری اِس‌ام‌اِی یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل‌بودن عضلات بوده که در سال ۱۴۰۰ ویدیویی از صحبت‌های او با پلیس در فضای مجازی منتشر شد و مورد تحسین قرار گرفت. او از پلیس بابت جلوگیری از اعتراض بابت کمبود دارو گلایه می‌کرد.

«با بودجه یک مزرعه ارز دیجیتال می‌توان برای تمام بیماران SMA دارو خرید» این تکه صحبت وایرال شده سینا، کودک خوش‌صحبتی بود که سال ۱۴۰۰  به همراه دیگر بیماران خاص، مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ تجمعی که ثمره آن دیدار با رئیس جمهور و دستور تامین دارو برای این بیماران خاص بود.

«آفرین نداره» جمله‌ا‌ی بود که در آن ویدیو پر بازدید شد. روزنامه ولایت هم‌دوم مهر ماه سال گذشته با سینا علیخانی سفیر بیماران SMA صحبت کرد و گفت‌وگوی وی در روزنامه چاپ شد. در قسمتی از این مصاحبه سینا گفت: عملاً فعالیت خاصی جز آب درمانی، کار درمانی و ماساژ وجود ندارد. بچه‌های تیپ یک خیلی زود از دنیا می‌روند. تیپ دویی‌ها فقط روی ویلچر می‌توانند بنشینند و تیپ چهار هم خیلی آرام و با کمک دیوار، شاید بتوانند کمی راه بروند. بالغ بر صدها بیمار فوت شدند و الان فقط 600 بیمار اس‌ام‌ای زنده مانده‌اند. از آذر ماه که با رئیس‌جمهور صحبت داشتیم 25 بچه از دنیا رفتند. علت تجمع ما هم مقابل مجلس برای همین موضوع بود؛ یعنی «نبود دارو برای بیماران اس‌ام‌ای» این بیماری اساساً یک نوع بیماری ژنتیکی است و تنها از طریق غربالگری می‌توان پیشگیری انجام داد. هر ماه 15 نوزاد اس‌ام‌ای در ایران متولد می‌شوند آن‌هم به دلیل عدم انجام غربالگری که این آمار وحشتناک است.

پدر سینا علیخانی به عنوان هیات مدیره انجمن SMA در گفت‌وگو با ولایت گفت: بنده عضو هیات مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری‌ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همان جا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA  جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.

وی خاطرنشان کرد: مجددا در سفر رئیس‌جمهور به استان قزوین، سینا با ایشان دیدار داشته و در پاسخ به سوال آقای رئیسی در مورد تخصیص داروهای مورد نیاز عنوان کرد که هنوز دارو به دست ما نرسیده است و رئیس‌جمهور همان جا دستور واردات دارو را صادر کردند که در ادامه دارو برای حدود ۳۰۰ بیمار وارد کشور شد.

علیخانی تصریح کرد: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها، توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.

وی افزود: از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.

علیخانی عنوان کرد: باوجود پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.

علت این عمل هم انحراف ستون فقرات سینا بود که از عوارض این بیماری هست و این انحراف ستون فقرات  موجب تنگی نفس و تنگی ریه شده بود و مجبور به انجام این عمل شدیم باتوجه به این عمل، دیگر سینا به هیچ عنوان نمیتواند از آمپول اسپینرازا استفاده کند چون یک آمپول نخاعی هست.

وی افزود: به سینا شربت تخصیص یافت و این شربت 6 ماه است که داخل کشور موجود هست و 15 روز بود که داخل استان هم آمده بود ولی به دلیل عدم هماهنگی‌های لازم و اینکه چه سازمان بیمه‌گری باید این موضوع را تحت پوشش قرار بدهد دچار تعویق شد. ولی همین امروز از بیمه‌ی سلامت با من تماس گرفتند و گفتند می‌توانم برای تهیه‌ی شربت به داروخانه‌ی هلال احمر قزوین بروم و برای مدت دو ماه فعلا داروی سینا را بگیرم و الان که با شما دارم صحبت می‌کنم مقابل داروخانه هستم و می‌خواهم شربت را بگیرم.

امیدواریم دغدغه‌های خانواده‌های دارای کودکان SMA زودتر و زودتر حل شود تا آنان شاهد درد کشیدن کودکان خود نباشند.