از غم و درد بیماری تا گرانی دارو
- شناسه خبر: 5313
- تاریخ و زمان ارسال: 8 آذر 1401 ساعت 08:00
- بازدید :
گزارش ـ پروین شهسواری: یکی از بیماریهایی که افراد بسیاری در نقاط مختلف جهان با آن دست و پنجه نرم میکنند، “بیماری کلیوی” است. افراد از زمان بروز این بیماری، باید به طور مرتب و مداوم تحت درمان قرار بگیرند. بیشتر بیماران کلیوی به علت ناآشنایی با علائم و نشانههای بیماری کلیه و عدم درمان به موقع، متحمل رنج و به وجود آمدن عوارض روانی و اجتماعی میشوند، در حالی که کنترل به موقع فشار خون، متعادل نگهداشتن وزن بدن، پرهیز از خوردن غذاهای مانده، پُرچرب و پُرنمک و خودداری کردن از مصرف هرگونه دارو بدون تجویز پزشک، باعث جلوگیری و پیشگیری از بیماری نارسایی کلیه میشود.
به اعتقاد کارشناسان، نارسایی کلیه از جمله بیماریهایی است که افزون بر جسم و روح، کیفیت زندگی بیمار و خانواده او را تحت تاثیر قرار میدهد و در صورت انجام ندادن عمل پیوند کلیه، رنج و مشکلات آن تا پایان عمر همراه بیمار باقی میماند. باید گفت؛ عملکرد کلیه به زبان ساده، دفع زبالههای بدن است، کلیه روزانه حدود 200 لیتر خون تصفیه میکند و از آن حدود 2 لیتر آب اضافی و مواد زائد غربال و از طریق مجاری ادراری دفع میکند.
تنظیم فشار خون، تعادل الکترولیتی و تولید سلولهای قرمز خون به عهده کلیههاست. چنانچه کلیهها یک روز وظایف خود را به درستی انجام ندهند، عملکرد اکثر ارگانهای بدن، به ویژه قلب مختل میشود. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت، احتمال ابتلای زنان به بیماری مزمن کلیه 14 درصد و در مردان 12 درصد است؛ همچنین از هر 10 نفر در جهان بین یک تا 3 نفر دچار نارسایی کلیه هستند و بیماریهای مزمن کلیوی سالانه بین 6 تا 8 درصد در سراسر دنیا در حال افزایش است.
هفتهای که سپری نمودیم، هفته جهانی حمایت از بیماران کلیوی بود؛ به همین مناسب در این گزارش به وضعیت بیماران دیالیزی استان و چالشها و دغدغههای بیماران و خدمات ارایه شده در مراکز درمانی استان در این حوزه پرداختهایم.
***
بیماران دیالیزی این روزها حرفهای زیادی برای گفتن دارند؛ از غم و درد بیماری تا گرانی دارو و هزینههای گذران زندگی، سنگ صبوری میخواهند برای شنیدن دردها و رنجهایشان؛ مادر محمد 12 ساله یکی از همانهاست. محمد از 7 ماهگی دچار بیماری شده و در حال حاضر چهار سال است که دیالیز میشود. مادر محمد میگوید: داروهای پسرم را از داروخانه 13 آبان تهران دریافت میکنم آن هم ورقهای، چون بیمه نداریم و مجبورم آزاد تهیه کنم.
او ادامه میدهد: محمد را هفتهای چهار جلسه به بخش دیالیز بیمارستان بوعلی میبرم. برخی اوقات دستگاه قطع است و مجبوریم معطل شویم. به گفته این مادر صبور و زحمتکش محمد در نوبت پیوند کلیه قرار دارد اما در بافت کبد و قلب هم مشکل وجود دارد و باید برای این مشکلات نیز آزمایشات زیادی انجام دهیم که به دلایل مالی هنوز موفق به انجام آزمایشات نشدهایم.
با مادر مهیار که در سال 96 پیوند کلیه شده است نیز همصحبت میشوم. وی از هزینه بالای قرصهای خارجی که باید برای مهیار تهیه کند سخن میگوید و ادامه میدهد: خرید قرصها به همراه آزمایشات ماهیانه پسرم حدود یک میلیون تومان هزینه در بردارد که با توجه به سایر هزینههای زندگی واقعا سخت است.
مادر مهیار میگوید: آزمایشات تخصصی در یک آزمایشگاه تهران حدود 60 هزار تومان انجام میشود اما واقعا برایم سخت است که بخواهیم هر ماه به تهران برویم لذا از مسئولین میخواهیم برای آزمایشات بیماران پیوندی نیز تدیبری داشته باشند.
ـ نیازمند 100 دستگاه دیالیز در استان هستیم
به سراغ فاطمه اشدری خیر نیکاندیش قزوین و مدیران انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان قزوین میرویم. او در گفتوگو با ولایت با بیان اینکه به منظور ارائه خدمات بهتر به بیماران کلیوی، نیازمند خرید یکصد دستگاه دیالیز در بخشهای دیالیز مراکز درمانی استان هستیم، اظهار میکند: در حال حاضر 850 نفر بیمار دیالیزی و 750 نفر بیمار پیوندی تحت حمایتهای این انجمن هستند و از سال 73 نیز تاکنون دو هزار و 150 نفر از خدمات حمایتی این نهاد خیریه استفاده نمودهاند وی میافزاید: همچنین 22 نفر از بیماران دیالیزی ما زیر 18 سال هستند و لازم است تا بیمارستان کودکان قدس نیز مجهز به بخش دیالیز شود.
اشدری با اشاره به کمبود دستگاه دیالیز در بخشهای درمانی میگوید: به شدت در این بخش نیازمند دستگاههای دیالیزی به ویژه نوع خارجی هستیم که در این راستا لازم است تا با کمکخیّران و سازمانهای اجرایی مربوطه نسبت به خرید و نوسازی دستگاههای دیالیز اقدام شود.
مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان قزوین، با اشاره به اینکه در تمامی شهرستانها بخش دیالیز وجود دارد گفت: خوشبختانه در تمامی شهرستانها بخش دیالیز جهت خدمترسانی به بیماران فعال شده است و برای بخش الموت نیز در حال پیگیری هستیم تا بتوانیم بخش دیالیز را فعال نماییم. اشدری همچنین در بخش دیگری از سخنانش خواستار راهاندازی سامانه جامع ارائه خدمات درمانی برای بیماران دیالیزی و در نوبت پیوند در استان شد و گفت: وجود این سامانه باعث خواهد شد تا بیماران در نوبت پیوند این استان برای انجام آزمایشات و مشاورهها متحمل هزینههای گزافی نشوند.
وی با اشاره به آمار پیوند کلیه در سالجاری افزود: در سالجاری 19 پیوند کلیه انجام شده است و 25 نفر نیز در سامانه ویژه جهت پیوند ثبت نام کردهاند و در نوبت پیوند قرار دارند.
مدیر انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان ادامه میدهد؛ 12 نفر پیوند انجام شده به صورت دریافت از مرگ مغزی و مابقی به شکل پیوند فرد زنده بوده است.
اشدری تاکید کرد: تمامی کمکهای ما مردمی است و سهمی از کمکهای دولتی نداریم و تنها با همت مردم و خیران است که در راه خدمت به بیماران گامهایی برمیداریم.
اشدری تاکید میکند: متاسفانه بسیاری از بیماران با توجه به مشکلات اقتصادی در تامین هزینههای خود ناتوان بوده و به کمک خیران نیازمند هستند. برخی از این بیماران حتی در تامین هزینههای معیشت و درمان خود با چالشهای جدی مواجهاند. وی تصریح میکند: با توجه به این مشکلات شاهد افزایش هزینه پیوند هر کلیه به 270 میلیون تومان هستیم که در این راستا به کمک خیران بیشتری نیاز داریم.
ـ 27درصد دستگاههای دیالیز استان فرسوده و قدیمی هستند
فاطمه نادری کارشناس بیماریهای خاص دانشگاه علوم پزشکی استان قزوین نیز در گفتوگو با ولایت با بیان اینکه در حال حاضر 510 بیمار دیالیزی تحت پوشش خدمات در بخش دیالیز مراکز درمانی استان قرار دارند، میگوید: 108 تخت فعال در بیمارستانهای استان به بیماران دیالیزی خدمات ارایه میکند و در حال حاضر شاخص 7/4 (چهارو هفت دهم) نسبت تخت به بیماران دیالیزی استان قزوین است که شاخص مطلوبی میباشد.
وی ادامه میدهد: در این شرایط به نظر میرسد تعداد 18 دستگاه دیالیز در بخشهای درمانی استان مورد نیاز باشد. نادری با اشاره به اینکه فرسودگی دستگاهها یکی از چالشهای مهم این حوزه میباشد، تاکید میکند: 27 درصد دستگاههای دیالیز استان فرسوده و قدیمی هستند و به دلیل تحریمهای ظالمانه متاسفانه خرید و نوسازی دستگاههای خارجی محقق نمیشود و از سوی دیگر مشکل تعویض قطعات و تعمیرات این دستگاهها نیز وجود دارد.
وی همچنین در خصوص مشکلات بیمهای و تامین داروی بیماران پیوندی و دیالیزی نیز میگوید: سیاست وزارت بهداشت استفاده از داروی برند ایرانی است و تنها در برخی بیماران پیوندی داروی خارجی تجویز میشود و خوشبختانه در تامین آنها برای بیماران در استان مشکلی وجود ندارد و نسخهها در داروخانه هلال احمر توزیع میشود.
این کارشناس بیماریهای خاص در ادامه سخنانش با بیان اینکه شهروندان باید به دنبال پیشگیری از بیماری نارسایی کلیوی باشند، خاطرنشان میکند: درصد بسیار کمی از بیماریهای کلیوی مربوط به بیماریهای مادرزادی است ولی عمده این بیماری به دلیل پرفشاری خون و دیابت ایجاد میشود؛ لذا ضرورت دارد تا هر بیماری زمینهای درمان شود تا شاهد بیماری نارسایی کلیه نباشیم.
نادری تصریح میکند: بایستی بیماران مبتلا به پرفشاری خون و دیابت آزمایشات دورهای خود را انجام دهند و تحت نظر پزشک قرار گیرند تا شاهد افزایش بیماریهای کلیوی و هزینههای ناشی از درمان و دیالیز نباشیم.
به گفته وی، انجام دیالیز بیماران در بخشهای درمانی استان رایگان است و در کنار این خدمات آزمایشات، ویزیتهای تخصصی رادیولوژی و سونوگرافی نیز به طور رایگان در مراکز انجام میشود.
