آفرین نداره!
- شناسه خبر: 1743
- تاریخ و زمان ارسال: 2 مهر 1401 ساعت 08:00
- بازدید :
رومینا اسماعیلیپور
ـ از آنجایی که بیماری اسامای یک نوع بیماری تحلیل عضلانی است و فعالیت و حرکت را برای مبتلایان سخت و حتی گاهی غیرممکن میکند؛ درباره چالشهایی که در انجام کارهایت از جمله حرکات ورزشی که با آن مواجه میشوید تعریف کنید.
این بیماری 4 تیپ دارد که من جزء تیپ 3 هستم. میشود گفت تیپ 2 قوی و تیپ 3 ضعیف است.
هر چه سن ما بالاتر میرود فعالیت هم سختتر میشود. اما کودک به اصطلاح تیپ یکی به شدت بدن ضعیفی دارد. حتی برای نفسکشیدن و غذا خوردن باید از لوله استفاده کند. برای من هم فعالیت سخت است اما نه به شدتی که بچههای تیپ 1 درگیر شدهاند. به همین خاطر سعی میکنم ورزش را تا حد ممکن انجام دهم تا بتوانم بدنم را قوی نگهدارم.
ـ سینا نبود دارو برای این بیماری تا چه حد تاثیرگذار بوده و کسانی که با این بیماری درگیر هستند با وجود نبود دارو چه کاری برای جلوگیری از پیشروی انجام میدهند؟
عملاً فعالیت خاصی جز آب درمانی کار درمانی و ماساژ وجود ندارد بچههای تیپ یک خیلی زود از دنیا میروند. تیپ دوییها فقط روی ویلچر میتوانند بنشینند و تیپ چهار هم خیلی آرام و با کمک دیوار، شاید بتوانند کمی راه بروند. بالغ بر صدها بیمار فوت شدند و الان فقط 600 بیمار اسامای زنده ماندند. از آذر ماه که با رئیسجمهور صحبت داشتیم فقط 25 بچه از دنیا رفتند. علت تجمع ما هم مقابل مجلس برای همین موضوع بود یعنی “نبود دارو برای بیماران اسامای”
ـ راه حلی برای پیشگیری از این بیماری وجود دارد؟
این بیماری اساساً یک نوع بیماری ژنتیکی است و تنها از طریق غربالگری میتوان پیشگیری انجام داد. هر ماه 15 نوزاد اسامای در ایران متولد میشوند آنهم به دلیل عدم انجام غربالگری که این آمار وحشتناک است.
ـ از زمانیکه جلوی مجلس رفتید و درخواست دارو از مسئولین داشتید اقدامی هم صورت گرفته است؟
اولش که خیلی سنگ میانداختند و اجازهی صحبت به ما نمیدادند. از آن روز که ما موفق به صحبت شدیم و رئیسجمهور به ما قول ورود دارو را داد دقیقاً 9 ماه میگذرد. اتفاقاً دارو هم وارد ایران شد و ویزیت ها هم صورتگرفته اما هنوز به دست ما نرسیدهاست!
کسانی که ساکن تهران هستند جلوی دفتر ریاستجمهوری تجمع کردند و دوباره قول گرفتهاند که در طی یکی دو هفتهی آینده بتوانیم دارو را تحویل بگیریم اما خب 9 ماه پیش هم به ما وعدهی یکماهه دادند و همچنان میبینید که اتفاقی نیفتاده است…
ـ (از مادر سینا که پرستار است و آگاهی بیشتری در این زمینه دارد میپرسم) وجود این داروها برای درمان و زنده نگه داشتن بچههای اسامای مسئله بسیار حیاتی است، چطور بعد از ورود به کشور همچنان توزیع آن صورت نگرفته است؟
مسئله فقط توزیع دارو در ایران نیست بلکه موضوع تحقیقاتی هم مطرح شده است در واقع میخواهند آزمایشی روی داروها داشته باشند تا ببینند روی تیپهای مختلف چه تاثیراتی دارد.
ـ دارو از خارج ایران وارد شده و طبیعتاً این روند آزمایش هم سپری شده است، پس چرا همچنان پافشاری برای انجام آزمایش وجود دارد؟
دلیل این امر برای ما هم نامشخص است و هیچ مسئولی توضیح نداده است. اما شاید به دلیل کمبود بودجهی وزارت بهداشت، عدم اثرگذاری آن را توجیهی برای وارد نکردن دارو بعد از چند ماه مطرح کنند. پزشکانی که در جلسات مقابل ما مینشستند و مخالف ورود دارو بودند و ادعا داشتند که دارو هیچ تاثیری بر روی روند و درمان بیماری ندارد و اصلاً چرا باید دارو را وارد کنیم حالا داوطلب شدند که این طرح تحقیقاتی را انجام دهند! دارو یک ماه است که وارد ایران شده و در انبار خاک میخورد و همچنان سر طرح تحقیقاتی آن اختلاف و دعواست.
ـ حضور هنرمندان و شخصیت های معروف که خیلی هم از بیماران اسامای بعد از انتشار ویدیو حمایت کردند چه تاثیری داشته است؟
این حمایتها خیلی کمککننده بوده است. قبلا کسی شناختی از این بیماری نداشت و گاهی این بیماری را با اماس اشتباه میگرفتند. اما بعد از اینکه ما چهار روز مقابل مجلس تجمع کردیم و دنیای مجازی هم به کمک ما آمد این بیماری برای عموم شناخته شد. اصحاب رسانه و سلبریتیها نقش خیلی پررنگی در دیده شدن و توجه به این بیماری داشتند.
ـ تهیهی دارو توسط خانوادهها تا چه حد امکانپذیر است؟
تهیه دارو توسط خانوادهها امکان دارد اما هزینه آن بسیار سنگین است که به تنهایی از پس آن برنمیآیند. اما زمانی که دولت با سوبسید داروها را وارد کند متحمل این هزینههای سنگین نمیشود. مراحل درمانی بیماری اساماس شامل ژن درمانی، آمپول و شربت میشود که ژن درمانی بالغ بر 60 میلیارد هزینه دارد. بعضی از خانوادهها برای درمان کمپین تشکیل میدهند. مثلاً کمپین دلارا که نزدیک به 60 میلیارد هزینه برای ژن درمانی جمع کرد. از طرفی هم پدر و مادر دلارا در قرعهکشی شرکت نوارتیس ثبت نام کرده بودند و به صورت رایگان دارو برنده شدند. از قبل هم با انجمن اساماس قراردادی بسته بودند که اگر انجمن حمایت کند این پول را در اختیارش قرار دهند؛ به همین خاطر پول جمعآوری شده بلافاصله به انجمن اسامای منتقل شد و از سود آن برای بچههای مبتلا استفاده میشود.
ـ از سختیهایی که به خاطر این بیماری متحمل می شوی و با آن دست و پنجه نرم میکنی تعریف کن.
من تنهایی خیلی از کارها را نمیتوانم انجام دهم. نمیتوانم سوار ماشین شوم و یا حتی تنهایی روی ویلچر بنشینم ولی خوب آنقدر که از بچگی مادرم تاکید داشت که صاف بنشینم و هر وقت که خسته شدم دراز بکشم و… به شدت بقیهی بچهها سختی ندارم. اتفاقا دوستی دارم که همیشه تعریف میکند تو نمیتوانی فوتبال بازی کنی اما خیلی خوب صحبت میکنی یا شنای خوبی داری.
ـ برای آینده چه هدف و برنامهای در نظر داری؟
فعلاً شنا و شطرنج را میخواهم به صورت حرفهای ادامه بدهم اما برای شغل به کدنویسی و برنامهنویسی علاقهی زیادی دارم.
ـ (از مادر سینا میپرسم) از بازار سیاه هم شاید بتوان این داروها را تهیه کرد و یا حتی با ایجاد کمپین از کمکهای مردمی بهرهمند شد؛ شما تا به حال به چنین راهحلهایی فکر کردهاید؟
بله به صورت قاچاقی هم میشود دارو را تهیه کرد. بچههایی که از شربت استفاده میکنند اغلب مجبور میشوند که از همین طریق دارو را بخرند. قیمت هر شربت 8 هزار دلار میشود که البته مقدار آن با توجه به سن و وزن بچه است. مثلا برای سینا ماهی دو و نیم شیشه لازم میشود. نه ما از این طریق اقدام نکردیم و کمپینی هم راه نینداختیم. اتفاقاً خیلی هم پیشنهاد کمک مالی داشتیم ولی چون دولت به من قول داده بود که دارو وارد میکند قبول نکردیم. وضعیت سینا روز به روز متغیر میشود. مثلاً کلاس موسیقی را به دلیل ضعیف شدن دستهایش مجبور شد که ادامه ندهد. حتی موقع غذا خوردن باید حتماً دستهایش را روی میز بگذارد وگرنه نمیتواند قاشق را بلند کند. سینا یک ماه بعدش با الان شاید خیلی تغییری نداشته باشد اما بچههای تیپ یک و تیپ دو وضعیتشان تا 24 ساعت بعد قابل پیشبینی نیست و حتی امکان دارد که فوت کنند. این که دارو در کشور باشد و نتوانیم استفاده کنیم خیلی دردناک است الان فقط منتظر تصمیم آقایان هستیم تا ببینیم وضعیت این بچهها به کجا ختم میشود…